15
Aug
2022

ฝาแฝดที่เหมือนกันที่ค้นพบพี่น้องลับของพวกเขา

หน่วยงานรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมในนิวยอร์กจงใจแยกทารกฝาแฝดในปี 1960 โดยเป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาที่มีการโต้เถียง Melissa Hogenboom ติดตามผู้ที่เกี่ยวข้องบางส่วนเพื่อค้นหาสาเหตุที่พวกเขายังคงค้นหาคำตอบเกี่ยวกับการทดลองที่ล่วงล้ำนี้

Kathy Seckler อายุ 16 ปี เมื่อเธอค้นพบสิ่งไม่คาดคิดที่เปลี่ยนชีวิตเธอไปอย่างสิ้นเชิง เธอมีพี่สาวฝาแฝดที่เหมือนกัน วันที่ 4 กันยายน พ.ศ. 2520 – เธอจำได้อย่างชัดเจนที่สุด เสียงของเธอสั่นเล็กน้อย – เมื่อเพื่อนบอกเธอว่าเธอคล้ายกับผู้หญิงที่เธอรู้จักชื่อลอรี พริตเซิล และถามว่าเธอถูกรับเลี้ยงหรือไม่ วันเกิดของ Seckler เป็นวันเดียวกับของ Pritzl และเด็กหญิงสองคนก็ดูเหมือนกันทุกประการ Seckler รู้ว่าเธอถูกรับเลี้ยงตั้งแต่อายุยังน้อย และมีความสุขกับการเลี้ยงดูด้วยความรัก แต่จากนั้นเธอก็รู้ว่า Pritzl ก็ถูกรับเลี้ยงจากหน่วยงานเดียวกันกับเธอเช่นกัน

สาวๆ คุยโทรศัพท์กันในทันทีและตระหนักว่าความสงสัยของเพื่อนต้องเป็นความจริง เพราะพวกเธอเป็นฝาแฝดกัน Seckler เล่าถึงน้ำตานองหน้าเมื่อเธอได้พบกับพี่สาวฝาแฝดของเธอเป็นครั้งแรก “ฉันเห็นลอรีข้ามถนน… เธอยิ้มกว้างๆ” เธอกล่าว “แล้วเราก็กอดกัน มันเป็นประสบการณ์ที่ค่อนข้างจะ… ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง การเป็นลูกบุญธรรม ฉันรู้สึกแตกต่างเสมอ… ฉันรู้สึกเหมือน ‘ว้าว ฉันมีเพื่อนอยู่ที่นั่น’”

พวกเขาทั้งคู่ต่างก็สูบบุหรี่ มีความสนใจด้านศิลปะเหมือนกันเช่นการเต้นและการวาดภาพ และทั้งคู่ชอบดนตรี “มันเป็นเรื่องที่เหนือจริง” พริตเซิลกล่าว “ฉันรู้สึกเหมือนกำลังจ้องมองตัวเองในกระจก”

พวกเขาสามารถค้นพบได้ก่อนหน้านี้ – ความคล้ายคลึงกันของพวกเขาได้รับการชี้ให้เห็นก่อนหน้านี้โดยคนรู้จักที่รู้จักทั้งสองครอบครัว Pritzl ยักไหล่ – ทุกคนไม่ได้ยินว่าพวกเขาดูเหมือนคนอื่นเป็นครั้งคราวหรือไม่? อย่างไรก็ตาม เด็กหญิงทั้งสองอาศัยอยู่ห่างกันประมาณ 24 กม. และมีเพื่อนในครอบครัวเหมือนกัน พ่อแม่ของพวกเธอรู้เรื่องฝาแฝดอีกคนหนึ่งมาประมาณหนึ่งทศวรรษแล้ว โดยที่เด็กหญิงทั้งสองไม่ทราบ แต่ได้รับคำสั่งให้เก็บเรื่องนี้ไว้เป็นความลับ  

สิ่งที่เกิดขึ้นในอีกไม่กี่ปีต่อมาก็คือว่า Seckler และ Pritzl เป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาที่มีการโต้เถียงกัน ในปี 1960 Louise Wise Services ซึ่งเป็นหน่วยงานรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมที่ได้รับความนับถือในสมัยนั้นในนิวยอร์ก ได้จงใจแยกทารกฝาแฝดหรือแฝดสามอย่างน้อย 10 ชุดออกและจัดแยกไว้คนละครอบครัว Seckler และ Pritzl เป็นหนึ่งในหกชุดของตัวคูณที่เหมือนกันของทารกแรกเกิดซึ่งแยกจากกันระหว่างปี 2503 ถึง 2512 รวมถึงแฝดสามชุด

หน่วยงานได้ร่วมมือกับกลุ่มจิตแพทย์และนักจิตวิทยาในความพยายามที่จะหยอกล้อว่าเราเป็นใคร พวกเขาต้องการทราบว่าอัตลักษณ์ของเราถูกกำหนดโดยธรรมชาติและการเลี้ยงดูของเรามากเพียงใด แต่ราคาเท่าไหร่? สำหรับสารคดีของ BBC เกี่ยวกับการศึกษานี้ ฉันได้พูดคุยกับผู้เข้าร่วมทั้งฝาแฝดที่เหมือนกันและแฝดเหมือนพี่น้อง รวมทั้งหนึ่งในนักวิจัยดั้งเดิมที่เกี่ยวข้อง เพื่อสำรวจว่าเหตุใดฝาแฝดในวันนี้จึงยังคงค้นหาคำตอบเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมโดยไม่เจตนาในการทดลองที่ล่วงล้ำนี้ 

“เราถูกลิดรอนจากการเป็นพี่น้องกันจริงๆ นับประสาฝาแฝด และฉันคิดว่ามันแย่มากที่พวกเขาทำ” เซคเลอร์บอกฉันในการให้สัมภาษณ์สำหรับภาพยนตร์เรื่องนี้ “การเป็นลูกบุญธรรมมันท้าทายมาก… การกีดกันฉันจากการเป็นฝาแฝดและการมีน้องสาวและแฝดนั้นช่างน่ากลัวเหลือเกิน” ( ดูวิดีโอด้านล่างเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องราวของ Kathy Seckler และ Lori Pritzl และคุณสามารถดูทั้งสามส่วนของซีรีส์สารคดี Split at Birth บน BBC Reelได้)

Nancy Segal นักพันธุศาสตร์ ผู้เชี่ยวชาญฝาแฝด และผู้แต่ง Deliberately Divided กล่าวว่า “ผู้ที่รับบุตรบุญธรรมของ Louise Wise จากยุค 60s ทุกคนมีสิทธิ์คิดว่าอาจมีฝาแฝด เธอใช้เวลาหลายปีในการติดตามหัวข้อดั้งเดิมหลายเรื่องที่เกี่ยวข้องกับการศึกษาแฝดศูนย์พัฒนาเด็กของนิวยอร์ก รวมถึงใครก็ตามที่เธอสามารถหาได้ว่าใครเกี่ยวข้องกับการศึกษานี้

เรื่องราวของฝาแฝด – และแฝดสามชุดหนึ่ง – ตั้งใจแยกทางกัน ครั้งแรกปรากฏต่อสาธารณชนในปี 1980 เมื่อชายหนุ่มสามคนค้นพบโดยบังเอิญเมื่ออายุ 19 ปีว่าพวกเขาเป็นแฝดสามเหมือนกัน การรวมตัวของพวกเขากลายเป็นหัวข้อข่าวไปทั่วโลก ไม่นานหลังจากนั้น ก็เห็นได้ชัดว่ายังมีอีกหลายคนที่ถูกแยกจากกัน ทั้งฝาแฝดที่เหมือนกันและฝาแฝดที่เป็นพี่น้องกัน

เรื่องราวของฝาแฝดได้จับจินตนาการของมนุษย์มานานแล้ว คนแปลกหน้าหยุดฝาแฝดที่ถนน – และถามคำถามเกี่ยวกับสายสัมพันธ์พิเศษที่พวกเขาได้รับรายงานเป็นประจำ – คำถามที่ Seckler ยังคงถูกถามในวันนี้ว่าเธอกล่าวว่าเธอมีฝาแฝดหรือไม่

สำหรับนักวิจัย ฝาแฝดให้ข้อมูลเชิงลึกที่ไม่เหมือนใครเกี่ยวกับการทำงานร่วมกันที่ซับซ้อนระหว่างพันธุกรรมของเรากับสภาพแวดล้อมที่เราอาศัยอยู่ ฝาแฝดที่เหมือนกันซึ่งเติบโตจากกันในครอบครัวต่าง ๆ แบ่งปันยีนของพวกเขาเท่านั้น ไม่ใช่สภาพแวดล้อมของพวกเขา ความคล้ายคลึงใด ๆ ที่ค้นพบนั้นส่วนใหญ่มาจากยีนของพวกมัน แม้ว่าในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ความสัมพันธ์ระหว่างธรรมชาติและการเลี้ยงดูจะพบว่าซับซ้อนกว่านี้มาก ลักษณะเช่น สติปัญญา ส่วนสูง และน้ำหนัก ล้วนพบว่ามีอิทธิพลทางพันธุกรรมที่สำคัญ การค้นพบเช่นนี้มาจากข้อมูลหลายปีที่รวบรวมจากการศึกษาย้อนหลังของฝาแฝดที่แยกออกจากกัน

“สิ่งที่เราพบคือพฤติกรรมมากกว่าที่เราเคยคิดว่าจะมีองค์ประกอบทางพันธุกรรม” Segal กล่าว “พันธุศาสตร์ไม่ใช่ทุกอย่าง แต่มันอธิบายได้มากว่าทำไมเราถึงแตกต่างออกไป”  

แม้ว่าจะไม่ค่อยเกิดขึ้น แต่ฝาแฝดที่เหมือนกันที่ได้รับการแยกจากกันมักจะค้นพบในปีต่อมาเท่านั้น ข้อมูลเชิงลึกใด ๆ จะได้รับย้อนหลัง เนื่องจากหายาก นักวิทยาศาสตร์จึงมีกรณีศึกษาที่จำกัด

คู่แฝดหนุ่มสาวคู่หนึ่ง ทั้งคู่ชอบซอสมะเขือเทศ เพื่อความสุขของแม่บุญธรรมคนหนึ่งและความขุ่นเคืองของอีกคนหนึ่ง

นักวิจัยที่ทำงานร่วมกับหน่วยงาน Louise Wise Services เชื่อว่าพวกเขาได้พบวิธีแก้ปัญหา พวกเขาตระหนักว่าพวกเขาสามารถศึกษาผลคูณที่เหมือนกันตั้งแต่แรกเกิด โดยจับพัฒนาการของพวกเขาแบบเรียลไทม์ ซึ่งเป็นสิ่งที่พวกเขาตั้งใจจะทำ ที่ปรึกษาด้านจิตเวชของหน่วยงานรับเลี้ยงบุตรบุญธรรม วิโอลา เบอร์นาร์ด ได้ให้เหตุผลในการแยกฝาแฝดออกเป็นสองส่วน โดยเสนอว่าจะช่วยให้พวกเขาพัฒนาอัตลักษณ์ของตนเอง แทนที่จะแข่งขันกันเองในครอบครัวเดียวกันเพื่อความรักของพ่อแม่ เธออ้างว่าสิ่งนี้ได้รับการสนับสนุนจากการศึกษาทางวิทยาศาสตร์ในสมัยนั้น “ผมบอกได้เลยว่าไม่มีวรรณกรรมด้านพัฒนาการเด็กแบบนี้อยู่แล้ว พวกเขาไม่เคยตั้งชื่อการศึกษา” ซีกัลกล่าว

ไม่เคยมีมาก่อนในประวัติศาสตร์ที่มีการบันทึกไว้ว่าฝาแฝดถูกแยกออกจากนโยบาย Bernard ทำงานร่วมกับนักวิจัยชื่อ Peter Neubauer จากนั้นไปที่ Child Development Center ที่ Jewish Board of Guardians ในนิวยอร์ก ซึ่งพยายามศึกษาเรื่องฝาแฝดที่แยกจากกันมานาน

พ่อแม่บุญธรรมไม่ได้รับแจ้งว่าลูกของตนมีฝาแฝดหรือแฝดสาม เพียงแต่ว่าพวกเขามีส่วนร่วมในการศึกษาพัฒนาการเด็ก “และชัดเจนมากว่าหากพวกเขาไม่ยอมรับการศึกษานี้และให้นักวิจัยมาที่บ้านเป็นระยะๆ พวกเขาอาจจะไม่ได้รับเด็กคนนี้” Segal กล่าว

ฝาแฝดทั้งสองได้รับการทดสอบหลายครั้ง โดยพิจารณาจากลักษณะต่าง ๆ ที่เกี่ยวข้องกับสติปัญญาและบุคลิกภาพ พวกเขายังถ่ายทำและถ่ายภาพอีกด้วย Seckler เล่าว่าเธอรู้สึกประหม่าอย่างไรเมื่อนักวิจัยมาที่บ้าน “แม่ของฉัน เธอเห็นด้วยเพราะเธอเป็นวิชาเอกทางจิต และรู้ถึงความสำคัญของการศึกษาพัฒนาการเด็ก” เธอกล่าว “แต่ความจริงที่ว่ามันเป็นการศึกษาแบบคู่ พวกเขาไม่ได้บอกความจริง”

ตั้งแต่เริ่มแรก การทดลองมีปัญหา เราติดต่อ Lawrence Perlman ซึ่งเป็นหนึ่งในนักวิจัยไม่กี่คนที่พูดถึงการมีส่วนร่วมสั้นๆ ของเขาในการศึกษาตอนที่เขายังเป็นนักศึกษาระดับบัณฑิตศึกษา ในบทบาทของเขา เขาจะไปเยี่ยมฝาแฝด ทดสอบพวกเขา และถ่ายทำพวกเขา เขาจำได้ว่ารู้สึกประหลาดใจกับความคล้ายคลึงกันของฝาแฝดที่เหินห่าง “ไม่ใช่แค่รูปลักษณ์ภายนอกเท่านั้น แต่รวมถึงบุคลิกทั้งหมดด้วย สำหรับผมค่อนข้างชัดเจนว่าอิทธิพลทางพันธุกรรมนั้นแข็งแกร่งมาก” เขากล่าว ตัวอย่างเช่น คู่แฝดหนุ่มสาวคู่หนึ่ง ทั้งคู่ชอบซอสมะเขือเทศเพื่อความสุขของแม่บุญธรรมคนหนึ่งและความหงุดหงิดของอีกคน Perlman กล่าว

ฝาแฝดถูกจัดให้อยู่กับครอบครัวที่คัดเลือกมาอย่างดีโดยพิจารณาจากปัจจัยสำคัญหลายประการ เช่น อายุของพ่อแม่ สถานะทางเศรษฐกิจและสังคม การศึกษา ศาสนา และลูกคนอื่นๆ “พวกเขาทั้งหมดมีพี่น้องที่อายุมากกว่าซึ่งถูกรับอุปการะจาก Louise Wise และนั่นเป็นเรื่องยุ่งยากที่พวกเขามีในแง่ของการทำให้พ่อแม่เห็นด้วย” Perlman กล่าว และจากข้อมูลของ Segal มันยังเป็นวิธีสร้างเงื่อนไขที่คงที่ระหว่างครอบครัว

การศึกษาพบปัญหาในไม่ช้า เงินทุนหมดลงและมีข้อกังวลด้านจริยธรรมในปี 1970 เกี่ยวกับความยินยอมที่ได้รับแจ้ง ผู้ปกครองถูกขอให้ลงนามในแบบฟอร์มยินยอมย้อนหลัง แต่บางคนก็ปฏิเสธ ฉันได้พูดคุยกับ Arthur Caplan ศาสตราจารย์แห่งมหาวิทยาลัยนิวยอร์กและผู้เชี่ยวชาญด้านจริยธรรมทางการแพทย์ ซึ่งบอกฉันว่าการศึกษานี้เกิดขึ้นในช่วงเวลาที่การวิจัยทางวิทยาศาสตร์ละเมิดจริยธรรมเป็นเรื่องธรรมดาเกินไป และเขาอธิบายว่าการศึกษานี้เป็นกรณีที่ชัดเจน “คุณสามารถก่อให้เกิดอันตรายร้ายแรง การแต่งงานหยุดชะงัก การต่อสู้ระหว่างเด็กและพ่อแม่ของพวกเขา” แคปแลนกล่าว “โอกาสในการทำร้ายมีจริง ศักยภาพในการละเมิดสิทธิขั้นพื้นฐาน มีอยู่แล้ว”

ระยะห่างระหว่างฝาแฝดยังเป็นความคิดที่ไม่ดี เช่นเดียวกับโอกาสที่จะพบกันในภายหลังในชีวิต เด็กๆ ทั้งหมดได้อยู่ร่วมกับครอบครัวที่อาศัยอยู่ในเขตมหานครนิวยอร์กในช่วงเวลาที่ชุมชนมีความใกล้ชิดกันมากกว่าที่เป็นอยู่ทุกวันนี้

Seckler และน้องสาวของเธอได้รับการอุปการะจากครอบครัวที่อาศัยอยู่ในแวดวงสังคมที่คล้ายคลึงกัน อันที่จริง พ่อแม่ของพวกเขารู้เรื่องการดำรงอยู่ของฝาแฝดคนอื่นๆ มานานกว่าทศวรรษก่อนที่พวกเขาจะพบกัน แต่ถูกขอให้เก็บข่าวเป็นความลับเพื่อประโยชน์ของเด็กผู้หญิง วิโอลา เบอร์นาร์ดแนะนำผู้ปกครองทั้งสองกลุ่มเป็นพิเศษว่าอย่าบอกลูกสาวของพวกเขา โดยบอกว่ามันอาจจะ “เสียหายเกินไป” แต่ก็ให้คำอธิบายเพียงเล็กน้อย ฝาแฝดคนอื่นๆ ที่แยกทางกันก็พบกันโดยบังเอิญ โดยมักจะมาจากคนรู้จัก เช่นเดียวกับแฝดแฝดที่พบกันเมื่ออายุ 19ปี

ในทางวิทยาศาสตร์ การวิจัยนั้นมีข้อบกพร่องโดยพื้นฐาน เมื่อมองย้อนกลับไปที่ Perlman กล่าวว่าข้อมูลที่เก็บรวบรวมเกี่ยวกับเด็กๆ นั้น “ยุ่งเหยิง” และการศึกษาก็ไม่ได้รับการจัดระเบียบอย่างดี และไม่มีการเผยแพร่เอกสารทางวิทยาศาสตร์ใดๆ โดย Neubauer และทีมงานของเขา Perlman กล่าวว่า “ดูเหมือนว่าพวกเขาจะไม่เข้าใจวิธีจัดการกับมันอย่างถูกต้องจากมุมมองทางวิทยาศาสตร์ “พวกเขาถูกคุกคามด้วยคดีความและไม่มีอะไรถูกตีพิมพ์ “

การศึกษานี้ไม่รวมฝาแฝดที่เป็นภราดร ซึ่งน่าจะเป็นกลุ่มควบคุมโดยธรรมชาติ การเปรียบเทียบฝาแฝดที่เหมือนกันกับฝาแฝดที่เป็นภราดรสามารถช่วยหยอกล้อบทบาทของพันธุกรรมกับสิ่งแวดล้อม อย่างไรก็ตาม หน่วยงานรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมยังจัดฝาแฝดภราดรไว้ในครอบครัวที่แยกจากกัน

เราได้พูดคุยกับ Allison Kanter ซึ่งถูกแยกออกจากฝาแฝดที่เป็นภราดรของเธอ Kanter ยังเป็นลูกบุญธรรมของ Louise Wise ด้วย แต่เพิ่งค้นพบคู่แฝดของเธอเมื่อไม่นานนี้หลังจากที่เธอดูสารคดีที่มีเรื่องราวของแฝดสามเหมือนกัน และความอยากรู้อยากเห็นทำให้เธอทำการทดสอบบรรพบุรุษทางพันธุกรรม “ฉันจำได้ว่ารู้สึกตัวสั่นไปทั้งตัวโดยคิดว่า ‘ว้าว ถ้านี่เป็นเรื่องจริงล่ะ’”

มีนัดกับคนชื่อมิเชล มอร์ดคอฟฟ์ พวกเขาพบกันโดยเร็วที่สุด แม้จะสั้น แต่ความสัมพันธ์ของพวกเขาก็ลึกซึ้ง “มันเหมือนกับชิ้นส่วนของฉันที่ขาดหายไปตลอดเวลาที่ฉันไม่เคยรู้” แคนเตอร์กล่าว “ยิ่งเรารู้จักกันมากขึ้นเท่าไหร่ เราก็ยิ่งรู้ว่าเราคล้ายกันมากขึ้นเท่านั้น รู้ไหม ทั้งในด้านอารมณ์และวิธีที่เรามองชีวิตและวิธีที่เราใช้ชีวิตของเรา”

เพียงไม่กี่ปีต่อมา มอร์ดคอฟฟ์เสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งตับอ่อน ซึ่งหมายความว่าฝาแฝดทั้งสองมีอายุร่วมกันไม่ถึงสามปี “ฉันคิดว่าการเป็นพี่น้องฝาแฝด… เรารู้สึกว่าเราเสียหายหลักประกันในโครงการ Louise Wise ทั้งหมดนี้ คุณก็รู้ว่าเราไม่ได้เหมือนกัน พวกเขาจะไม่พบอะไรเกี่ยวกับเราที่จะเหมือนกับในเซลล์ที่เหมือนกัน และพวกเขาแค่โยนเราทิ้ง” Kanter บอกฉัน

อย่างที่ Kanter ถาม ทั้งหมดนี้เพื่ออะไร? เกิดอะไรขึ้นกับข้อมูลที่รวบรวม และทำไมผู้เข้าร่วมคนอื่นๆ ที่ไม่รู้ตัวยังคงมองหาคำตอบที่แท้จริงเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมในการศึกษาที่โชคร้ายนี้

ในนามของการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ พวกเขาใช้ประโยชน์จากครอบครัวเหล่านี้โดยพื้นฐานแล้วโดยที่ไม่เคยใช้ข้อมูลเลย – Lawrence Perlman

Perlman ทำงานในโครงการนี้เพียง 10 เดือน ก่อนที่ความรู้สึกไม่สบายใจกับการศึกษานี้ทำให้เขาต้องหางานทำที่อื่น แต่ในปีต่อๆ มา เขาสงสัยว่าเกิดอะไรขึ้น มีรายงานกรณีที่ซ้ำซากซึ่งมีรายละเอียดเพียงเล็กน้อยเท่านั้นที่เคยปรากฏ

ในที่สุด ในปี 2547 Segal และ Perlman ได้พบกันหลังจากพูดคุยกันขณะที่ทั้งคู่ค้นหาคำตอบ พวกเขาร่วมกันไปพบกับ Neubauer วัย 91 ปีที่อพาร์ตเมนต์ Maddison Avenue ในนิวยอร์กซิตี้ ถึงอย่างนั้น Neubauer ก็ไม่แสดงความเสียใจใดๆ “เขาปกป้องการฝึกโดยบอกว่ามันเป็นความคิดของวิโอลา เบอร์นาร์ด” เพิร์ลแมนกล่าว “เขาจะไม่ยอมรับความรับผิดชอบใด ๆ ที่ได้ทำสิ่งใดผิด นั่นเป็นเพียงจุดยืนของเขาและเขาก็ขุดส้นเท้าของเขา ในนามของการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ พวกเขาใช้ประโยชน์จากครอบครัวเหล่านี้โดยพื้นฐานแล้วโดยที่ไม่เคยใช้ข้อมูลเลย”

Louise Wise Services ซึ่งครั้งหนึ่งเคยเป็นหน่วยงานที่ได้รับความนับถือปิดตัวลงในปี 2547โดยส่งต่อบันทึกการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมและ การวิจัยไปยังหน่วยงาน อื่นที่เรียกว่า Spence-Chapin อย่างไรก็ตาม การควบคุมบันทึกที่เกี่ยวข้องกับการศึกษานั้นเป็นของคณะกรรมการครอบครัวและบริการเด็กของชาวยิว ในความคิดเห็นของเรา คณะกรรมการชาวยิวปฏิเสธความรับผิดชอบใดๆ ต่อการศึกษาของ Neubauer โฆษกบอกกับ BBC ว่า “เนื่องจากกฎหมายการรักษาความลับ และจากการพิจารณาถึงลักษณะที่เป็นส่วนตัวและเป็นส่วนตัวอย่างยิ่งของข้อมูลที่อยู่ในบันทึกการศึกษาเหล่านี้ เราจึงเข้าถึงบันทึกของอาสาสมัครในการศึกษาได้อย่างจำกัด”   พวกเขาเสริมว่าตอนนี้ผู้เข้าร่วมการศึกษาที่มีชีวิตทุกคนตระหนักดีถึงการมีส่วนร่วมของพวกเขา

เมื่อได้รับอนุญาตจาก Seckler และ Pritzl ฉันขอเข้าถึงฟุตเทจที่ถ่ายทำตอนยังเป็นเด็ก แต่ได้รับแจ้งว่าฝาแฝดทั้งสองจะต้องร้องขอเอง จากนั้นพวกเขาได้รับแจ้งว่าหากเข้าถึงได้ พวกเขาไม่สามารถแชร์ไฟล์กับคนอื่นได้ เนื่องจากอาจมี “ข้อมูลที่ละเอียดอ่อนเกี่ยวกับบุคคลอื่นนอกเหนือจากตัวเรื่องในการศึกษาเอง” เนื่องจากต้องย้อนอดีตถึงอารมณ์ที่เสียไป ฝาแฝดทั้งสองจึงไม่ต้องการไล่ตามมันต่อไปอีก

ตามที่กล่าวไว้ ข้อมูลที่รวบรวมในการศึกษานี้ยังคงถูกปิดผนึกไว้ที่ Yale University และไม่สามารถเปิดได้จนถึงปี2065 Neubauer จัดให้บันทึกถูกล็อคที่ Yale ในปี 1990 โดยอ้างว่าเขาทำสิ่งนี้เพื่อปกป้องฝาแฝด

“ฉันไม่เชื่อแม้แต่นาทีเดียว ฉันเชื่อว่ามันทำเพื่อปกป้องตัวเอง” ซีกัลกล่าว Caplan สงสัยว่าเหตุผลเพียงเพื่อซ่อนความไร้ความสามารถ “ทำไมต้องเก็บบันทึกการวิจัยไว้ใต้ตราประทับ? ฉันคิดว่าคำอธิบายเดียวที่ฉันทำได้คือความลำบากใจ” 

แต่ถึงแม้ข้อมูลนั้นจะมีอยู่ในวิธีที่มีความหมายก็ตาม เนื่องจากข้อกังวลด้านจริยธรรมและธรรมชาติที่มีข้อบกพร่องของการศึกษา ก็ยังมีข้อสงสัยว่าควรใช้ข้อมูลดังกล่าวหรือไม่ ตัวอย่างเช่น Segal เน้นว่านี่เป็นการศึกษาที่ไม่ควรทำตั้งแต่แรก “ไม่มีข้อมูลเชิงลึกจริงๆ” เธอกล่าว เราไม่รู้อะไรมากเกี่ยวกับสิ่งที่อยู่ในนั้น และถ้าเราต้องเข้าถึงและเผยแพร่ บางทีข้อความประเภทใดที่ส่งไปยังนักวิจัยในอนาคต”

สำหรับครอบครัว คำถามยังคงมีอยู่โดยไม่มีคำตอบ และการทดลองได้ทิ้งร่องรอยไว้นาน ไม่เคยมีบุคคลที่มีชีวิตอยู่รับผิดชอบ มรดกที่ไม่ได้ตั้งใจอย่างหนึ่งของการทดลองคือการทดลองนี้แสดงตัวอย่างว่าไม่ควรทำวิทยาศาสตร์อย่างไร และการพิจารณาจริยธรรมมีความสำคัญในทุกขั้นตอนอย่างไร ( เรียนรู้เกี่ยวกับงานวิจัยอื่นๆ ที่ผิดไปจากสายใยจริยธรรมในภาพยนตร์เรื่องนี้และบทความนี้ )

หน้าแรก

Share

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *